Warum ist es so bedeutsam, dass Daten in Registern gesammelt und wissenschaftlich analysiert werden?

Tanja Kostuj: Anders als Studien, die unter besonderen Bedingungen ablaufen und beispielsweise nur von bestimmten Ärzten an teilnehmenden Zentren durchgeführt werden, spiegeln Register tatsächlich die Versorgungsrealität wider: Sie haben einen viel breiteren Datenstamm, so dass die Ergebnisse eine größere Gültigkeit haben. Lernkurven werden dabei ebenso erfasst wie die Auswirkung von neuen Verfahren, von neuen Zugängen oder von neuen Implantaten. Damit lässt sich also bewerten, wie das Outcome bei der Mehrheit der Patienten aussieht: Wie wirksam sind verschiedene Therapien? Welche Maßnahmen können daraus abgeleitet werden?

Fließen diese Daten dann auch wieder in die Versorgung zurück? Anders gefragt: Wie profitieren Patienten und Ärzte in O und U schließlich davon?

Kostuj: Register sollten kein Selbstzweck sein, sondern dazu dienen, die Patientenversorgung zu optimieren. Das heißt: Eine Berichterstattung aus den Registern ist unabdingbar. Idealerweise gibt dazu regelmäßig, zum Beispiel jährlich, einen Bericht – online oder als Druckversion. Je nach Größe des Registers und der zur Verfügung stehenden Infrastruktur können aber auch, insbesondere in der Anfangsphase, Publikationen in wissenschaftlichen Fachzeitschriften oder Vorträge auf Kongressen oder Jahrestagungen als Informationsquellen dienen.

Welche Effekte ergeben sich aus der Zusammenarbeit der verschiedenen Register in O und U?

Kostuj: Es existiert bereits ein funktionierendes Register-Netzwerk in O und U, das die Kommunikation und Kooperation untereinander fördert: Seit 2015 wurden unter anderem drei Workshops veranstaltet, die dem Austausch zwischen den Registern dienten. Etablierte Register sind darüber hinaus Blaupause für neu zu etablierende Register, sowohl im Hinblick auf die Konzeption und die Struktur als auch, was Datenflüsse und Pseudonymisierungen angeht. So lässt sich der Aufbau neuer Register beschleunigen und Ressourcen können eingespart werden.

Gibt es auch Herausforderungen, denen sich die Register stellen müssen?

Kostuj: Ein wichtiges mittel- bis langfristiges Problem vieler Register ist es, die Finanzierung sicherzustellen und die Teilnehmer zur Eingabe von Daten zu motivieren. Eine weitere Herausforderung wird der Umgang mit auffälligen Daten einzelner Versorger sein. Mit ihnen muss man zur Klärung in einen strukturierten Dialog treten.